Es ist für mich nicht das Problem eine chronische Krankheit zu haben, vielmehr beschäftigte mich anfangs, der Umgang damit, und zwar persönlich, sowie der Familie und Gesellschaft gegenüber. Die Familie steht hinter mir. Mein Mann, und meine Töchter (22 u. 34J), sowie die Schwiegersöhne akzeptieren mein Schlafbedürfnis wann immer es auftritt, ebenso wie alle anderen Erscheinungsformen der Krankheit. ( Mama, du schielst wieder, ruhe dich doch aus.)

Mein Mann hat mich zur Selbsthilfegruppe begleitet, die ausgelegten Flyer (es waren nicht mehr sehr viele vorhanden) kopiert und vervielfältigt, so dass wir imstande sind an Ärzte und Apotheker zur Aufklärung unserer Krankheit diese Blätter verteilen zu können.

Aussenstehende sind nach ein paar klärenden Sätzen zwar erstaunt, da sie noch nie davon gehört haben, aber mir gegenüber bisher sehr verständnisvoll.

Interessant ist, dass mein neuer Wohnort sehr aufgeklärte Ärzte und Apotheker zu haben scheint; denn jeder, den ich aufsuchte, hatte zumindest schon von der Krankheit gehört.

Währenddessen mein Hausarzt, an meinem bisherigen Wohnort, nicht wirklich damit etwas anfangen konnte. Bei der Beschreibung meiner Symptome und meiner Frage ob es Narkolepsie ( ich hatte davon zufällig gelesen) sein könne, lachte er mich förmlich aus. Gegen meine sonstige zurückhaltende Art, wurde ich sehr erregt und entgegnete, ob es wohl ein tolles Gefühl sei, mitten im Gespräch, das mich aufs höchste interessierte, einzunicken. Er lenkte dann ein, und überwies mich zum Neurologen. Nach Beschreibung meiner Wahrnehmungen wurde ich sofort ins Schlaflabor überwiesen. Dort stellte man nach einer Nacht „Restless legs „ fest und nach Abschluss weiterer Untersuchungen zusätzlich noch die Diagnose „Narkolepsie“. Als Anmerkung: Nach R L hatte ich bei meinem Hausarzt schon 5 Jahre vorher nachgefragt, mich aber damals besänftigen lassen, dass meine Beobachtungen keine R L wären.

Als ich in der Selbsthilfegruppe über die verschiedensten Auswirkungen hörte, wurde mir klar, dass meine Beeinträchtigungen ( Schlaf im Auto, Wartezimmern usw. kurzfristig bei Gesprächen, beim Bügeln, Briefe schreiben, lesen, fernsehen, vor dem Computer, Kartoffeln schälen, also Tätigkeiten verschiedenster Art) zwar vielfältig sind, ich sie aber doch inzwischen mit einer gewissen Routine einigermassen im Griff habe. Ich nehme morgens 1 Vigil, um die Mittagszeit schlafe ich 20 Min. – 2 Std. je nach Bedarf und abends bez. in der Nacht kann ich wenigstens 1 –3 Std. am Stück schlafen. Wachphasen gelingen mir, mit Lesen zu überbrücken.

Interessant ist vielleicht noch, wann hat alles angefangen?

Das aber kann ich nicht so genau erklären.

Vor 7 – 8 Jahren stellte ich eines Nachmittags fest, dass es mir nicht gelingen würde, während einer fröhlichen Kaffeetafel, die Tasse mit Kaffee ohne Zwischenfälle auf den Tisch zu stellen.

Bei einer hitzigen Debatte hatte ich plötzlich das Gefühl, dass meine Beine versagen wollen, aber bisher ist es noch nicht dazu gekommen.

Erst habe ich über M S gegrübelt. Gelegentliche unerklärliche Schlafattacken führte ich auf Überarbeitung zurück. In dieser Zeit, fing allerdings das Bedürfnis einen Mittagsschlaf zu halten, an.

Was ich mir nicht erklären konnte, da ich früher immer putzmunter vom frühen Morgen bis zum sehr späten Abend war, also „ top in form“. Im Gespräch mit anderen über mein mittägliches Schlafbedürfnis, bekam ich dann als Antwort, so was gewöhnt man sich schnell an. Insgeheim wusste ich aber, dass das nicht die Lösung war, konnte mir jedoch zu der Zeit „diese Anwandlungen“ nicht erklären. Mein persönliches Resümee ist heute:

Wichtig ist, zu erkennen, welche Krankheit vorliegt, um dann die bestmögliche Art damit umzugehen herauszufinden. Es erhöht die Lebensqualität.

Da ich ausserdem noch Allergikerin bin und auch gelegentliche Schuppenflechte-Schübe habe, sind mir diese Dinge nicht so fremd.

Nach einer Sprunggelenkoperation stellte sich nach 3 Monaten ein „Morbus Sudeck“ ein, und bei Recherchen über diese zusätzliche Komplikation stellte ich unter anderem fest, das sie auch psychischer Natur sei. Manchmal frage ich mich, ob die Krankheitsbilder, die mich betroffen haben, eine „ unverdaute“ seelische Ursache haben. Seither bin ich bemüht, „nein „ zu sagen, wenn es meine innerste Überzeugung ist, das ein “ja“ meine seelischen Kräfte übersteigt. Ich habe festgestellt, dass auch die Narkolepsie längst nicht so heftig ist, wenn ich total entspannt und ausgeglichen bin.

Mein Dank geht an meine Familie für das mir entgegengebrachte Verständnis, die Erfahrungen in der Selbsthilfegruppe und die Hoffnung, dass meine Leidensgenossen ebensolche Stützen in ihrem Leben haben oder finden.

Heidemarie Hunecke