Ich bin Ute – Ihr könnt mich über Frau Ninnemann erreichen – ich wäre dankbar, wenn ich Leute kennenlernen würde,die auch Kinder haben mit Narkolepsie!!!!!!!!!!!!

Alles hat damit begonnen,dass ich es nur durch Zufall herausbekommen habe.

Ich habe seit 13 Jahren Morbus-Chron (Geschwüre im Magen,Darm,Speiseröhre) – dadurch bin ich schon seit Jahren bei Dr. Wirth in Alfeld in Behandlung. Nun war es mal wieder so weit, dass ich zur Kontrolle in seine Praxis musste. Da ich auch mit Herrn Wirth sehr gut reden kann, fragte ich ihn,ob er mir helfen könnte, meine kleinste Tochter fällt sehr oft hin,wenn sie sehr stark lacht oder total traurig ist.

Daraufhin fragte er mich wie es denn aussähe,wenn sie ins Bett ginge.

Ich lachte und meinte, sie versucht halt alles, um nicht ins Bett zu gehen, indem sie Sachen erfindet wie z. B. Flugzeuge kommen ins Zimmer oder Menschen kommen durch die Wand. Er schaute mich allerdings sehr ernst an und fragte, ob sie nachts oft Alpträume hätte. Als ich einen Moment überlegte, sagte ich ja tut sie,da kommt sie oft zu uns ins Zimmer oder weint, ohne dass sie wach ist und ich kann sie nicht beruhigen.

Wir haben dann auch rausgefunden,dass sie mittags zu lange schläft,was ich aber auf den Kindergarten geschoben habe, da sie ja erst seit kurzem da ist.

Da hörte ich zum ersten Mal die Krankheit Narkolepsie, ich habe ihn gefragt,was das ist,er hat es mir im kurzen erklärt,aber auch aufgeschrieben, so dass ich auch mal nachlesen kann,was das bedeutet. Ich habe dann mal im Net geschaut und hatte Angst,was da auf unsere kleine zukommt und ob wir damit fertig werden würden.

Als das Ergebnis da war, hatte es sich bewahrheitet.

Dr. Wirth schickte mich nach Göttingen ins Schlaflabor.

Gleichzeitig hat er mir die Telefon-Nr. von Frau Ninnemann gegeben,damit ich mich mit ihr in Verbindung setzen konnte, um Informationen zu bekommen.

Nun hat sich unser Leben verändert. Die kleine schläft nur noch bei ihrem Bruder im Zimmer. Auf meine zwei großen bin ich sehr stolz,weil – wenn sie mit unserer kleinen draußen spielen sind, dann haben sie immer ein Auge auf sie,aber sie lassen ihr auch ihren Freiraum, um sich zu verwirklichen.

Sie ist zwar erst 3 Jahre alt,aber ich denke mit Hilfe von Familie schafft sie es.

Aber es gibt auch sehr schöne Stunden mit ihr, sie ist ein aufgewecktes Kind,das gerne lacht und ganz normal in den Kindergarten geht.

Im Kindergarten wissen sie Bescheid und nehmen Rücksicht darauf.

Wahrscheinlich muß sie nach Passau – mal sehen,auch das werden wir durchstehen.

Ich bitte Euch meldet Euch, ich wäre sehr froh darüber – auch wenn Ihr und Sie schon älter seid, erzählt mir Eure Erfahrungen – Ihr,die es selbst habt oder Eltern,die Kinder haben,die an Narkolepsie erkrankt sind.

Vielleicht können wir uns im Forum erst einmal austauschen oder später mehr.

Danke.

Nun war sie, als sie 4 Jahre war, in Passau.

Dr. Handwerker hat mir sehr geholfen ihm hat sie vertraut und mochte ihn auch sehr. Sie hatte auch da einiges noch gehabt aber es ging immer mehr bergauf. Er hat sie mit Vigil und Anafranil eingestellt, nachdem er sich auch vergewissert hatte, dass ich ihm nichts falsches sagte. Aber nachdem sie einiges auch dort an Hallos und Alpträume hatte, glaubte auch er mir nicht, dass er mir nicht traute, nur er mußte sich selber davon überzeugen. Ab diesem Zeitpunkt ging es meiner Tochter immer besser.

Nur um eines kam sie nicht herum. Dr. Handwerker mußte ihr Gehirnwasser entziehen und dies geschieht im Rücken, im Rückenmark ist das drinnen. Da ging es ihr nochmal sehr schlecht. Sie konnte tagelang nicht laufen, ihr tat alles weh.

Dieses Jahr mußten wir wieder hin aber diesmal war auch Dr. Handwerker mit ihr sehr zufrieden. Da Justine Emutionen wie Wut oder Freude meist schon selbst unterdrückt kommt es kaum noch vor das sie Kataplexien bekommt. Sollte man sie allerdings auf die Angstzustände vom lezten Jahr ansprechen reagiert sie mit Rückzug und kuschelt sich an mich. Da möchte sie sich wohl nicht so gerne erinnern. Ich hoffe dass sie in eine Regelschule kommt. Auch da wissen sie schon bescheid und wir suchen schon eine Lösung damit es auch verwirklicht werden kann.

Nun hat sie ihre Aufnahme für die Regelschule fast geschafft. Dieses Jahr, in dem sie 6 Jahre wird, hat sie den Test für die Grundschule bestanden, aber wir halten es für besser sie noch ein Jahr zur Vorschule zu schicken, was wir auch tun werden und nächstes Jahr darf sie zur Grundschule.

Im Kindergarten hat sie wenige Anfälle wegen den Medikamenten. Nun haben wir mit Dr. Laue unserem Hausarzt ausgemacht, dass sie in den Ferien keine Medikamente nehmen sollte, damit sich der Körper nicht so schnell an die Medikamente gewöhnt. Diese Zeiten sind die schlimmsten. Da schläft sie oft am Tage und in der Nacht ist sie dauernd wach. Ich bin echt froh meinen Mann zu haben und dass die Größeren doch oft Rücksicht nehmen wenn sie mal schläft.

Mehr gibt es demnächst.

Ute