Es war einmal .... ein Mädel namens Claudia, das wohlbehütet in Siegen aufwuchs....
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Das war ich und ich kann mich gut erinnern schon seit meiner Kindheit Probleme mit dem Wachbleiben gehabt zu haben, besonders beim Autofahren, Fernsehgucken, im Kino (egal wie spannend der Film war), später auch vermehrt einfach so in der Kneipe oder zu Besuch bei Bekannten (peinlich!!!). (Ich glaube das kennen viele ...)
Zunächst war das für mich und andere nicht wirklich auffällig. Erst als ich in der Schule immer mehr eingepennt bin (da war ich ca. 16 Jahre alt),
habe ich langsam begriffen, dass etwas mit mir nicht stimmen konnte. (Ich glaubedas kennen auch viele ...)
Ich habe mich zum Arzt begeben, habe mich abchecken lassen (Blutwerte etc.), aber alle Werte waren supergut. Also schob ich alles auch das Wetter, auf die Pubertät, ... und hab mich nicht mehr näher damit beschäftigt.
Mir ist aufgefallen, dass mir praktische Sachen mehr Spass machten, ich dabei mehr lernte und ich dabei auch mehr wach blieb und so beschloss ich
Fachabitur zu machen (mit einjährigem  Praktikum) und wechselte vom Gymnasium aufs Berufskolleg. Der Wechsel zwischen Schule und Praktikum tat mir gut.
Nachdem ich mein Fachabi geschafft hatte, zog ich von zu Hause aus und fing in Bad Godesberg ein Diakonisches Jahr an. Ich arbeitet in der Pflege und hier fiel die Symptomatik verstärkt auf, denn kaum war ich nicht mehr in Bewegung, nickte ich ein. Ich verpennte die Übergabe und während der Pause ich schlief  im sitzen. Dann wurde ich extrem anfällig für  Krankheiten der oberen Atemwege und nicht mehr wirklich gesund. Nach einer Mandel-OP wurde es auch nicht besser, und so beschloss ich mein Diakonisches Jahr abzubrechen, weil ich wohl der Sache (ständiger Schichtdienst und harte körperliche Arbeit in der Pflege) nicht gewachsen war. Es tat mir leid, denn es hat mir trotz der Anstrengung doch sehr viel Freude bereitet.
Parallel zu den Schlafattacken hatte ich nachts oder kurz vorm Einnicken seltsame traumhafte Erlebnisse. Das hat ich nicht weiter beunruhigt, weil
ich es gewohnt war lebhaft und auch mal verrücktes zu träumen. Aber als es Maße annahm, die ich nicht begreifen konnte, begann ich an mir selbst zu
zweifeln.
Ich kann mich gut an ein Erlebnis erinnern, das ich im Diakonischen Jahr gehabt hab. Im Wohnheim gab es eine Bekannte, die in der Ausbildung zur Krankenschwester war. Wir verstanden uns nicht gut, aber sind uns immer stets freundlich begegnet gemäß dem Motto "Lächeln ist die beste Methode, dem Gegner die Zähne zu zeigen". Dieses Mädel tauchte dann in meinen Einschlafträumen auf, ist in mein Zimmer eingebrochen, hat alles durcheinandergewühlt und mich totalausgelacht. In dem Augenblick schien alles echt aber ich konnte mich nicht wehren, weil mich nicht bewegen konnte. Ich hab das alles mitgekriegt, denn schließlich lag ich im Bett, hätte am liebsten geschrien, aber noch nicht mal das
war möglich. Innerlich schrie ich so laut ich konnte, aber ich konnte es nicht hörbar umsetzen, obwohl mein Wille da war. Das war echt seltsam.
Irgendwann ging es dann wieder.
Dieses Phänomen schien in der Einschlafphase zur Normalität zu werden mit teils erschreckenden teils komischen oder phantasievollen Erlebnissen. Ich
begann Träume, die mich besonders beeindruckt hatten (positiv und negativ), aufzuschreiben.
Ein halbes Jahr später zog ich nach Hann. Münden um und begann ich meine Ausbildung zur Ergotherapeutin. Seit einiger Zeit hatte ich einen neuen
Freundeskreis und einen festen Freund. Zu der Zeit hatte ich eine leicht depressive Phase, weil ich denen und besonders mir nicht gerecht werden konnte. Die nächtlichen Kneipentouren machten mich fertig, obwohl ich nachts vermehrt
nicht durchschlafen konnte. Ich war mit mir sehr unzufrieden und besorgte mir freikäufliche Beruhigungsmittel. Als das auch nichts half, ging ich zum
Neurologen in meinem Heimatstadt. Der verschrieb mir ein "echtes" Schlafmittel. Und das nahm ich ein halbes Jahr lang - ohne Erfolg. In der Zwischenzeit überschlugen sich die Ereignisse.
Ich  verlor Freunde (fiel mir erst im nachhinein auf) und meinen Freund, versagte in der Rolle als Mitarbeiterin auf Freizeiten (Zeltlager und
sonstige Freizeiten waren bis dahin mein Leben), weil ich immer verpeilter und schusseliger wurde und mich ständig der Schlafzwang einholte.
Ich begründete meinen Schlafmangel nachts mit Probleme seitens meiner Eltern und Freunde und sah die Schlafattacken und Tagesmüdigkeit als dessen Folge.
Aber innerlich war ich nicht von dem überzeugt, weil ich ein Mensch bin, der sich viel mit sich selbst auseinendersetzt, viel nachdenkt und analysiert.
Also besorgte ich mir medizinische Fachliteratur und las sehr viel über "Schlafkrankheiten" und schließlich fand ich im guten alten Psychrembel
(Medizinerlexikon) die Beschreibung der Narkolepsie. Ich war sehr gefasst und dies schien mir plausibel, denn alles passte wie die Faust aufs Auge. Schließlich schien ich auch ein zweites Problem, das ich bisher nicht so dramatisches Problem empfunden hatte, aufgedeckt zu haben: die Kataplexien. Diese Phänomen begleitet mich schon seit meiner Kindheit und es war für mich selbstverständlich, das ich nicht wie alle anderen lachen konnte, sondern zusammenklappte oder mindestens mein Kopf nach unten fiel, ohne das alles kontrollieren zu können.
Bisher hatte ich mir das als "Familiendefekt"  erklärt, denn auch meine Schwester war von diesen Kataplexien betroffen und wenn wir zwei zusammen lachten, hingen wir wie zwei nasse Säcke in der Ecke und konnten uns nicht mehr einkriegen.
Aber nun schien mir die Ursache meiner Probleme so nah und ich besuchte meinen Neurologen. Der hat mich ausgelacht, als ich mit dem "Vorschlag"
Narkolepsie ankam. "Narkolepsie gibt es nicht!" (im nachhinein kann er mich mal dafür...).
Alles schien sich zu drehen. Das konnte doch nicht wahr sein. War ich verrückt?
Das war eine harte Zeit. Ich nahm keine Schlafmittel mehr, obwohl mir der Neurologe dazu riet. Der Neurologe schickte mich mit Verdacht auf M.S. zum Kernspin und zur Lumbalpunktion (Nervenwasserentnahme). Das was glücklicherweise eine Fehldiagnose.
Ich bat um eine Einweisung in ein Schlaflabor, weil mich der Gedanke an Narkolepsie nicht losließ und bekam leider erst einen Termin für Mitte Februar.
Die schulischen Leistungen (meiner Ausbildung) wurden extrem schlecht.
Um die Weihnachtszeit holte ich mir einen Termin in einer Beratungsstelle für Krisensituationen. Die Sozialarbeiter sagten ich solle mal erzählen.
Und so fing ich an von meinen  Schlafproblemen und meiner Familie und erklärte dies und jenes. Die Sozialarbeiter schickten mich mit dem Rat die Ergebnisse des Schlaflabors abwarten nach Hause.
Ich ging nicht mehr in die Schule, weil ich nichts mehr mitbekam und die Freizeit zu kurz war um versäumtes nachzuholen.
Die Lösung meiner Schlafprobleme war meine einzigste Perspektive mein
Leben wieder in den Griff und Lebensqualität zu bekommen. Egal wie lange, egal auf welche Weise - es musste einen Weg geben. So ging es nicht weiter.

Dann ging alles sehr schnell.
Im Schlaflabor wurde die Diagnose Narkolepsie festgestellt (juchhu - ich bin nicht verrückt und obendrein hab ich sogar recht!) und mir fiel echt ein
großer Stein vom Herzen, weil ich nun endlich 100%ig wusste, was das Problem war.
Zwei Monate später befand ich mich in der Hephata-Klinik zur Medikamenteneinstellung. Zwischendurch hatte ich mir Informationen von der DNG besorgt und wusste schon etwas Bescheid (ich meinte das jedenfalls).
Alles schien aber doch schwieriger als erhofft, denn ich war mittlerweile sehr ungeduldig geworden, weil ich dachte, dass nun alles ganz schnell okay
wird. Ein paar Medikamente schlucken - und alles wird wiedergut. So hatte
es der Neurologe gemeint.
In der Klinik lernte ich zwei andere Narkoleptiker kennen, die mir sehr geholfen haben mich fürs erste mit meiner Situation auseinander zusetzen
und klarzukommen. Das war echt gut und ich war und bin darüber sehr dankbar.
Ich weiß jetzt, dass Medikamente schlucken zwar wichtig ist (z.B. um die Ausbildung zu schaffen), aber noch sehr viel mehr dazu gehört.
Das ist der Kontakt und Austausch mit anderen Narkoleptiker.
Das ist auch eine langfristige Umstellung sämtlicher Lebensgewohnheiten: Grenzen erkennen, zugeben das ich müde bin und ein Nickerchen einlegen,
Bewegung, Selbstbeobachtung und entscheiden, wann ich Medikamente nehmen muss, vor allem auch die Akzeptanz das ich Narkolepsie habe .... .
Es ist nicht einfach so zu leben. Ich habe mittlerweile schon das dritte Medikament (Ritalin, AN1 und aktuell Captagon).
Und seit dem letzen Klinkaufenthalt nehme ich auch ein Medikament gegen die Kataplexien (Anafranil), die beträchtlich zugenommen haben. Seitdem geht es mir noch besser (weniger Kataplexien, seltener Alpträume und Schlaflähmungen), auch wenn ich gleichzeitig belastend finde solche hammerharten Medikamente zu nehmen, die nicht die Ursache bekämpfen, sondern aufputschen oder unterdrücken und gleichzeitig noch diverse unangenehme Nebenwirkungen haben. Ich bin einerseits ohne Medis voll schläfrig und andererseits mit aufgedreht und hibbelig.
Ich entscheide mich lieber für das kleinere Übel und schaffe mir damit eine
bessere Lebensqualität als ohne...  das muss ich mir immer wieder klar machen.
Es ist nicht perfekt und ich muss noch viel lernen wie ich was am besten bewältige.
Aber ich weiß, dass ich nicht alleine bin und das ich viele andere Narkoleptiker kenne, die superlieb sind und die auch solche Probleme haben. Darunter
habe ich gute Freunde gefunden (die leider zu weit weg wohnen....), mit denen ich Kontakt halte und mit denen ich über alles quatschen kann.
Ich glaube ich hab jetzt ganz viel geschrieben und fürs erste reicht das auch bestimmt.
Ich freue mich schon ganz doll auf Finsterbergen. Aber ich habe auch ein bisschen Angst ehrlich gesagt. Derzeit bin ich etwas empfindlich und ertrage
keine großen Menschenmassen. Das liegt vielleicht an den Medikamenten, die mich geräuschempfindlich machen.
Demnächst habe ich Praktikum und davor habe ich auch etwas Angst, weil sich dann die Medikamente bewähren müssen. Deshalb bin ich aber auch so
gespannt auf Finsterbergen, weil ich hoffe dort mehr Infos zu bekommen, wie ich so was am besten angehe (gute Strategien???).