Erfahrungen von Martin

Es ist noch kaum 1 Jahr vergangen , als ich den Weg zu Hannelore Ninnemanns Selbsthilfegruppe in Hannover fand . Es war mehr ein Zufall, dass ich mich gezwungener Weise mit einer mir bis dahin unbekannten Krankheit auseinandersetzen musste und ab dem 05.07.2003 nichts mehr so war wie zuvor. Mir hat bei der Suche nach Menschen mit dem gleichen Problem das Internet geholfen, die Selbsthilfegruppe zu finden . Ich möchte mich an dieser Stelle für das große Engagement von Frau Ninnemann bedanken .

Ich habe eine konkrete Erinnerung , dass mit mir etwas nicht stimmt, aus dem Jahr 2001 . Wie gewohnt war ich morgens zu meiner Arbeit in die Dachdeckerei gefahren, und unser Chef hatte uns an jenem Tag auf eine neue Umdeckung geschickt . Es war Mittag , als ich in meinen Bully einstieg, um etwas zu essen und die Pause endete damit, dass ich wach wurde und mein Butterbrot auf dem Fußboden lag . Von der Zeit war gut eine halbe Stunde vergangen und ich konnte mich nur erinnern, dass ich zu essen begonnen hatte . An den Rest der Zeit kann ich mich nicht mehr erinnern. Diese Ereignisse wiederholten sich in diesem Jahr noch mehrere Male, und ich hatte gegen Ende des Jahres das Gefühl, beinahe jeden Tag in der Pause im Bully zu schlafen . Den Bully hatte ich fast jeden Tag von Essensresten zu reinigen .

Im Jahr 2002 wurde die Sache nicht besser, und ich entschloss mich gegen Ende dieses Jahres, die Sache von einem Arzt untersuchen zu lassen. 1. Anlaufstelle war ein Hausarzt in Hiddenhausen . Ich erklärte ihm mein Problem, und er meinte, ich würde mich zu einseitig ernähren. Also untersuchte er mein Blut , ob es irgendwie auffällig war , aber beim anschließenden Nachuntersuchungstermin wurde gesagt, mit meinem Blut sei alles in Ordnung. Ich solle mir keine Sorgen machen . Diese Aussage hatte mich nicht beruhigt, und ich suchte einen anderen Hausarzt auf . Dieser machte auch diverse Untersuchungen, aber konnte nichts finden und verwies mich an einen Neurologen aus Herford . Daraufhin besuchte ich den Neurologen und erklärte ihm mein Problem . Aber wie sich herausstellte, hatte er auch keine Ahnung von der Krankheit und gab mir ein mobiles Messgerät mit, dass meine Beinbewegungen im Schlaf gemessen hat, was auch als Rest- Less – Leg – Syndrom bekannt ist . Leider war beim ersten Mal der Akku leer , und ich musste noch mal Urlaub nehmen, um das Gerät aus der Praxis zu holen . Aber auch hier wurde nichts festgestellt .

Mir wurde geraten, einen Lungenarzt aufzusuchen und den besuchte ich dann kurze Zeit später. Wieder bekam ich ein mobiles Messgerät mit und auch hier wurde nichts festgestellt .

Aber mir wurde dann ein Platz im Schlaflabor in der Uni-Klinik in Münster für Mitte August 2003 reserviert . Eher ging nicht , weil es ständig ausgebucht war .

Na gut, dachte ich mir , du bist vielleicht zu viel am Arbeiten . Es war mittlerweile Anfang 2003 und ich bekam die Chance in meiner momentanen Firma als Außendienstmitarbeiter zu arbeiten. Nach erfolgreicher Einstellung war es nun meine Aufgabe, die Kunden zu besuchen und mit ihnen Preise für Dachmaterialien auszuhandeln und den Umsatz zu steigern . Die ersten 2 Monate meiner Probezeit konnte ich die Firma und die Abläufe im Innendienst kennen lernen, bevor ich dann auf Achse geschickt wurde . Schon im Innendienst wurden die Probleme schlimmer, obwohl die Arbeit super toll war . Hatte ich nichts zu tun, wurde ich plötzlich müde und bin auf dem Bürostuhl eingeschlafen. Fuhr ich abends nach Hause , so musste ich nach 15 km Fahrt eine Pause einlegen, weil ich total müde war und am Steuer eingeschlafen war . Na gut, dachte ich, der neue Job war ja nicht gerade langweilig, sondern teilweise sehr anstrengend und wieder schob ich es auf die Arbeit .

Eine Steigerung kam dann im Außendienst auf mich zu. Ich konnte morgens gut durchhalten , aber Mittags musste ich eine Pause von min. 1 Stunde einlegen und habe diese Zeit zum Schlafen genutzt . Zweimal habe ich an gefährlichen Stellen an Autobahnabfahrten gestanden, weil mich der Schlafdrang überkam, und jedes Mal holte mich die Polizei aus dem Schlaf .

Beim 2. Polizeistopp war es der 04.07.2003. Ich war Mittags wie gewohnt zum Schlafen an ein ruhiges Plätzchen gefahren und dachte ich wäre fit, aber gegen 17 Uhr wurde ich plötzlich wieder müde und stellte mich an den Anfang der Einfädelungsspur zur Autobahn A2 . Keine 10 Min. später standen 4 Polizisten um mein Auto und fragten, was los sei. Ich war natürlich total überrascht und antwortete irgendeinen Blödsinn. Daraufhin hörte ich nur :“Da müssen wir wohl mal einen Bericht ans Straßenverkehrsamt weiterleiten“. Nun war Feierabend : Ich habe das Auto noch bis zur Firma gefahren, dem Chef gesagt, ich sei ne Woche krank und bin Samstags direkt nach Münster gefahren worden . Es ging nichts mehr !!

Ich saß 5 Stunden mit meinem Vater in der Notaufnahme und wurde dann untersucht. Der Neurologe war sehr begabt und machte mit mir einige neurologische Tests und nach 15 Min ! !!!!!!war die Diagnose: Narkolepsie !!!!!

Ich war happy und geschockt, weil ich nicht mehr fahren durfte. Das hatte der Arzt gleich gesagt, und ich sollte 2 Wochen später ins Schlaflabor kommen. Ich wurde aufgrund der Dringlichkeit dazwischen geschoben. Ach du Scheiße kein Auto mehr fahren, und was war nun mit meinem Job? Ich war mitten in der Probezeit, und was würde mein Chef sagen? Chef hatte es zum Glück locker aufgefass, und ich musste nicht mehr in den Außendienst .

Aber was sollte ich nun mit meinem Leben anfangen? Erst mal ging es ins Schlaflabor und nach 3 Tagen wurde ich wieder entlassen. Mein Fahrverbot hatte ich nun auch schriftlich und wurde auf Vigil und Anafranil eingestellt .

Ich war eine Woche krank geschrieben und informierte mich über Berufsalternativen, wo mir keine Gefahr drohte und wo ich keinen Führerschein brauchte. Also fiel mir schließlich ein, dass ich bei meinem Chef eine Lehre als Kaufmann machen könnte, um nicht arbeitslos zu werden. Das war DIE Idee, und mein Chef war sogar einverstanden.

Seit dem 01.09.2003 bin ich nun bei der Umschulung dabei und mache bald meinen Abschluss. Ich schlafe auch heute noch auf meinem Bürostuhl ein, aber es gehört eben zu Narkolepsie dazu, und es gibt Menschen, denen geht es noch schlimmer wie mir. Mein Fahrverbot bleibt wohl auch noch lange bestehen, da man erst nach 1 Jahr ohne Einschlafen die Aufhebung bekommt .

Martin