Unsere Tochter und Schwester von Patrick, Saskia kam am 03.06.1992 gesund auf die Welt.

Nachdem sie in den ersten zwei Jahren häufig eine Bronchitis hatte, bekam sie mit 2,5 Jahren ihren ersten Asthmaanfall. Wir quälten uns oft durch Erkältungen und es war jedes mal schrecklich mit der Angst des Erstickens zu leben.

1996 kam die Einschulung und Saskia hatte bei ihrer Klassenlehrerin Probleme mit der Anerkennung. Sie war es vom Kindergarten gewohnt, hin und wieder ein Lob zu bekommen. Doch in der Schule war es nun anders, ein Mädchen wurde dort immer sehr in den Vordergrund gespielt, weil es besonders gut malen konnte und Saskia eiferte diesem Mädchen hinterher, konnte allerdings nicht mithalten. Sie resigniert und plötzlich brauchte sie mittags nach der Schule Schlaf. Sie schlief bei den Hausaufgaben ein, oder beim Mittagessen, es kamen Lachanfälle die keiner von uns einordnen konnte (völlig übertrieben und merkwürdig), sie brach etwas in sich zusammen und dann ging es wieder. Nachts kamen immer wieder Albträume mit Wölfen und Ratten, die sie aufgefressen haben. Die Nächte waren echt hart und somit auch die Tage die folgten, weil man selbst kaum noch Kräfte für den Tag hatte, Hausaufgaben waren nur noch eine Qual, da sie müde war, aber nicht schlafen wollte, denn spielen wollte Saskia auch noch mit ihren Freundinnen.

Es begann eine Reise durch die Welt der Ärzte, zuerst suchten wir die Kinderärztin auf, von dort aus gingen wir zum Augenarzt, eine Brille wurde verschrieben, aber die Müdigkeit wollte nicht besser werden. Saskia schlief das erste Mal in der Schule ein, es war ihr unheimlich peinlich. Wir suchten erneut die Kinderärztin auf, die nun meinte, wir gehen der Sache auf den Grund. Nach dem Vorfall in der Schule dachten wir, es könnte ja auch ein seelischer Schaden vorliegen und wir besuchten einen Kinder-Psychologen, der uns dann sagte, dass er auch immer am Nachmittag müde wird (es interessierte mich in diesem Moment eigentlich gar nicht) und er ging in keinster Weise auf unser Problem ein, meinte wir machen einen Test mit ihr, da die Diktate in der Schule immer schlechter ausfielen, konnte auch eine Lese- und Rechtschreibschwäche vorliegen. Zu diesem Test gehörte auch ein Intelligenztest, der direkt nach der Schule durchgeführt wurde. Da Saskia’s Müdigkeit zu dieser Zeit am größten war, fiel dieser Test auch entsprechend schlecht aus. Bei der Besprechung wurde uns dann gesagt, entweder wir geben Saskia Ritalin oder sie besucht demnächst eine Sonderschule. So nahm Saskia Ritalin, zuerst eine Tablette, nach ca. 3 Wochen konnten wir die Dosis schon auf 2 Tabletten steigern, nach 8 Wochen wirkte Ritalin kaum noch, aber die ganze Familie hat die Zeit genossen, in der Saskia die alte war, munter und die Nächte waren nicht mehr so schrecklich anstrengend. Die Hausaufgaben gingen ihr zügig von der Hand und sie konnte zeigen, dass sie doch alles verstehen kann, was in der Schule gelehrt wurde. Aber die Müdigkeit nahm leider wieder zu, wieder gingen wir zum Kinderarzt, diesmal wurde ein EEG in der Kinderklinik Bult angeraten. Dort erschienen wir um 08:00 Uhr, Saskia wurden die Elektroden angelegt und als sie sich bequem hinlegen durfte, konnte sie sich kaum wach halten, sie schlief immer wieder ein. Das Ergebnis war Gott sei Dank in Ordnung. Doch die Ärztin, die die Auswertung vorgenommen hatte, meinte es sei nicht normal, das ein so junges Kind bei so eine Untersuchung am frühen Morgen einschläft und sie würde sich erneut melden. Inzwischen suchten wir einen Kardiologen auf, da das Herz irgendwelche Unregelmäßigkeiten aufgewiesen hatte. Man wusste eigentlich gar nicht mehr wohin mit allen Gefühlen, man verfiel von einem Schock in den nächsten, doch zum Glück wurde auch hier nichts gefunden. Doch keiner konnte uns sagen was unsere Tochter hat. Saskia hatte sich zwischenzeitlich in die 1. Klasse zurücksetzen lassen, der Druck wurde ihr etwas genommen, doch die Müdigkeit wich nicht. Damit Hirnerkrankungen (Tumor oder ähnliches) ausgeschlossen werden konnte, mussten wir mit ihr noch zum Kerspin und wieder gab es einen positiven Befund.

Was konnte es nur sein, was ihr fehlte????

Dann kam ein Anruf aus der Bult die Vermutung einer Narkolepsie wurde ausgesprochen und wir sollten einen Termin bei Dr. Meyer in Schwalmstadt in der Hephata Klinik machen, dieses haben wir dann auch getan. Saskia kam ins Schlaflabor und die Diagnose der Narkolepsie wurde bestätigt. Schock, was nun?

Es folgte eine Woche Aufenthalt in der Klinik um sie medikamentös einzustellen. Dieser Aufenthalt war nicht der Hit, denn Saskia bekam eine Erkältung, musste jeden Tag ein anderes Medikament ausprobieren und zu guter letzt wurde ihr auch noch Nervenwasser entnommen. Die Liegephase hat sie eingehalten, doch leider bekam man die Kopfschmerzen und die Übelkeit nicht in den Griff. Sie wurde nach Hause entlassen, dort haben wir dann festgestellt, dass es eine Kiefer- und Stirnhöhlenvereiterung war und zum Glück nicht die Nebenwirkungen der Nervenwasserentnahme.

Es wurde ein Medikament gefunden was uns ein völlig neues Leben brachte, Vigil.

Dieses wirkte wohl ein Jahr und ganz langsam nahm die Wirkung ab. Die Hausaufgaben und alles was sonst normal war, wurde wieder sehr beschwerlich, doch es war ein schleichender Prozess den wir nicht sehr schnell bemerkten und als Saskia nun wieder in der Schule einschlief kam für uns das Signal, das etwas unternommen werden muss. Also sind wir wieder nach Schwalmstadt gefahren um mit Dr. Meyer zu sprechen welche Alternativen möglich sind. Eine stationäre Aufnahme wurde uns empfohlen, da das Pulver noch nicht verschossen wäre. Wieder eine Woche Aufenthalt in Schwalmstadt, es wurden ganze 3 Medikamente ausprobiert, für Saskia war keines wie Vigil, aber wir haben Captagon gefunden welches uns das Leben zur Zeit wieder etwas erträglicher bewältigen lässt und wir hoffen sehr, dass es lange wirkt, weil es sonst wohl kaum noch eine Alternative gibt (das Pulver ist nun verschossen). Saskia’s Körper scheint sich sehr schnell auf Medikamente einzustellen und lässt dann keine Wirkung mehr zu.

Wie sich diese ganze Chemie auf das wachsende Hirn auswirkt, kann einem keiner sagen, aber um ihr eine halbwegs ordentliche Schulbildung ermöglichen zu können geben wir ihr diese Tabletten während der Schulzeit. Am Wochenende und in den Ferien leiden dann leider alle unter der Narkolepsie, denn wenn man müde ist wird man unleidlich und lässt es auch seiner Umgebung aus und das sind vorrangig wir.

Saskia’s Leben hat sich durch die Narkolepsie auch sehr verändert, vielen Freunde haben sich zurückgezogen, doch die, die ihr geblieben sind, akzeptieren diese Krankheit und können auch mit den Launen umgehen, doch auch Saskia zieht sich zurück, denn ohne Medikamente hängt sie nur lustlos zu Hause rum.

Für den Wechsel auf die Orientierungsstufe hoffen wir nun auf Lehrerinnen und Lehrer die uns bei dieser Krankheit entgegenkommen.

Unser Leben hat auch einen Rückschritt getan, eigentlich hofft man bei den größer werdenden Kindern, dass sich der Tagesablauf verändert, aber das ist und wird nun nicht eintreten.

Wir sind uns auch nicht sicher, ob die Narkolepsie nicht schon früher da war, denn mit 3 oder 4 Jahren hatte Saskia nachts bereits Spielphasen, diese haben wir auf den Vollmond geschoben, aber vielleicht war das schon der Anfang.