2001 weiter unten 2003

Ich bin müde – so lange ich denken kann, so sehe ich es – vor einigen Wochen begann ich mit dieser homepage, ich hatte auch die Seite ZUR PERSON schon fix und fertig geschrieben. So, nun sollte sie rein ins Netz – meine eigene Vorstellung..., was passierte? Ich hatte einen solchen Schlafdrang, sass ja am PC und schwupp drückte ich statt speichern – auf löschen. Weg war alles...

Das war einmal wieder ein Zeichen für mich, vorsichtiger zu sein, langsamer zu sein und zu werden,denn die Müdigkeit kommt und bleibt eben wie sie will und nicht wie ich will.

Ich las vor etwas mehr als vier Jahren in der hiesigen Presse etwas für mich Hochinteressantes über ein Schlaflabor. Oh, was hatte ich für Vorstellungen!!?? ... Denn... ich träumte schon so wahnsinnig lange davon, endlich einmal wirklich auszuschlafen, am liebsten doch in den Schlaf ... versetzt zu werden und dann schwupp ein fittes neues Leben zu beginnen.

Ich rief dort an, bekam auch einen Termin wurde untersuchte, sprach mit dem Arzt, - es ist Herr Dr. Wirth aus Alfeld – und die Diagnose war Narkolepsie. NUN jetzt hatte das ganze einen Namen – eine Diagnose, ich konnte nicht sofort etwas damit anfangen, wurde auch noch in das Schlaflabor der Uni Göttingen geschickt und dort entschloss ich mich, mich auf die Suche nach anderen zu machen, die ebenfalls immer müde waren und sind.

Da ich auch Diabetes habe und auch hier sehr aktiv mit umgehe – siehe www.diabetiker-hannover.de (Bezirksverband Hannover), entschloss ich mich dann, eine Selbsthilfegruppe hier in Hannover ins Leben zu rufen. Ich meldete mich bei der DNG in Haan und wurde dann Ansprechpartnerin für Hannover. In diesem Jahr feierte die SHG Narkolepsie ihren 3. Geburtstag - am 07.08.2001.

Wir treffen uns in unregelmäßigen Abständen im Lister Turm zum Erfahrungsaustausch und zu Vorträgen.

Mein Hauptanliegen war es: Niemand ist mehr allein, denn oft denkt es jeder so für sich. Niemand fühlt sich wie ich, niemand kann mich verstehen und vieles mehr.

Oft ist es auch so, dass Familienangehörige, Freunde, wer auch immer, mit der Krankheit nicht umgehen können, oft es ist aber auch so, dass wir selbst sie – diese Krankheit – noch nicht angenommen haben – und schon wird es natürlich auch sehr schwierig, weiterzugeben, was wir manchmal doch selbst nicht verstehen.

Ich versuche – positiv zu denken, anzunehmen, nichts als Strafe zu sehen, und nur so so gelingt es, dann auch anderen Menschen verständlich zu machen, was mit mir los ist, wenn ich eben nicht gut „drauf" bin oder einfach „nur" müde,müde,müde.

Manchmal klappen eben Verabredungen nicht, manchmal werden Termine nicht eingehalten,manchmal bin ich ...unzuverlässig....?!..geworden – einfach NUR,weil ich doch müde bin.

Ich weiß, dass es anderen genau SO geht,aber ich möchte ja von mir erzählen.

Genau weil ich auch dachte, ich bin allein mit alledem und das ist doch nicht mehr „normal", ist der Austausch mit anderen doch so wichtig. Die Eigenverantwortung zu übernehmen,nicht aufzugeben, nicht in Depressionen zu verfallen – es ist nicht leicht, wir haben alle – ob gesund, ob chronisch krank – arge Tage, an denen wir uns zurückziehen möchten, an denen wir uns sicherlich auch fragen, warum gerade ich?! – ja, warum gerade ICH nicht.... sage ich mir nun...

Mal geht das nicht soooo gut, meistens aber geht es, denn ich habe bei mir selbst die Erfahrung gemacht, nur im positiven Umgang und der Akzeptanz, ob es nun mein „Zucker" ist oder die Narkolepsie oder gar eine Rückenmarksgeschichte..., klappt es, dass ich aufrecht gehe, mich freuen kann, aktiv bin und auch anderen Hilfe zur Selbsthilfe vermitteln kann – so gut es eben geht.

Krankheit als Herausforderung und nicht als Unglück sehen....

Also – nie und nicht aufgeben!!!

Niemals zusehen, wie die Blumen vergehen, die doch alle ringsum blühen oder grünen! Dies ist für mich selbst zu einem Leitspruch in meinem Leben geworden,nachdem ich einmal eine Frau kennenlernte, die mir sagte, ich saß in meinem Sessel, ich war wie gelähmt, ich machte nichts mehr und schaute zu – wie meine Blumen an allen Fenstern verblühten.

Dieser Satz hat mir sehr viel gegeben, so traurig er auch war, ich war zwar nie so weit,aber ich war auch immer mal traurig und auch unglücklich über meine Müdigkeit,die ich im Laufe meines Lebens immer weniger verstecken konnte und vieles mehr, über Menschen,die mich hänselten, weil ich (die oftmals schon gleich nach der Arbeit sofort ins Bett ging) ja sooo spät wohl nachts ins Bett gegangen bin und durchgemacht hatte... (ich weiß gar nicht – wie das geht...)

Das Leben einplanen in kleinen Pausen, auch mal größeren Pausen, ist mir zwar auch noch nicht 100%ig gelungen,aber – ich arbeite dran – lächel – und zwar heftigst,denn ich habe gemerkt, dass nur das noch hilft und natürlich die Medikamente.

Ich persönlich möchte einfach dies nur weitergeben : Nicht aufgeben – nicht verzweifeln und sich nicht allein fühlen – aktiv werden, - wenn der eine nahe Mensch mich nicht versteht, suche ich einen entfernteren Menschen,der evtl. in der gleichen Lage ist und dann wird evtl. alles ein bisschen besser und vielleicht auch ein bisschen –mehr – als ein bisschen besser...!!!

Inzwischen sind wiedermal zwei Jahre vergangen - wir haben nun fast den 5. Gruppengeburtstag der Gruppe im August 2003 (jetzt ist es schon Juli 2003), einige sind hinzugekommen, und doch stellt sich immer mehr heraus,dass immer noch viel zu wenige Menschen Bescheid wissen über die Krankheit Narkolepsie. Die Offenheit könnte allgemein größer sein, so denke ich es. 

Und eine Krankheit,die niemand sieht, ist wirklich sehr schwierig "rüberzubringen", denn ...- was ich persönlich halt immer wieder höre und auch mitbekomme bei anderen - "Du siehst doch gut aus,was willst Du eigentlich..." Ja, es muß ja auch niemand deswegen in "Schutt und Asche" gehen,weil er krank ist,aber wir Menschen sagen es so leicht daher,denke ich und tun anderen manchmal, ohne es zu wollen, doch auch sehr weh,diese Sätze sind oft so leicht gesagt, und sie bringen oft nichts. Ich spreche jetzt nur von mir persönlich,weil mir es eben auch so ergeht des öfteren, "man" fühlt sich dann nicht wirklich ernstgenommen und leider wohl auch verletzt.

Wir müssten alle mehr lernen, miteinander besser umzugehen,denke ich, auch ich sage manchmal solche Sätze, aber mit "Kopf hoch" oder ähnlichem - ist niemandem gedient,der sich schlecht fühlt, denke ich zumindest,ich fühle mich jedenfalls nicht besser....damit....

Es sieht eben alles niemand, ich persönlich bin vor einiger Zeit im Bus "angemacht" worden vom Fahrer, ich wollte vorne einsteigen statt in der Mitte, vorne ist ein Sitz,wo ich mich richtig festhalten kann,denn ich habe das Talent, durch den Bus zu fliegen,weil ich mich so schwer festhalten kann, ich wollte schon meinen Schwerbehindertenausweis rausholen, sagte auch ganz vorsichtig..."ich bin behindert"...., da sagte er: "Ja,ja...ich bin auch schwerbeschädigt..." - der Ton war natürlich dem entsprechend - das hat ich verletzt,und ich habe mich auch beschwert....

Solche "Dinge" passieren mir häufiger, und ich finde sie absolut unschön,es ist dann ein täglicher Kampf um Selbstverständlichkeiten im Leben,die doch wirklich nicht notwendig sind. Wir haben doch nur dieses eine Leben, denke ich immer, machen es uns alle gegenseitig so schwer, soll "man" sich eine Karte anheften - hallo - hallo bitte Achtung, ich könnte fallen, bin schwerbehindert.... - meine Ergotherapeutin meinte, vielleicht hilft ein roter Schal....aber der hilft nicht! Heutzutage ist es alles so schnell-lebig, wir müssen funktionieren, eine Menge Unverständnis wird entgegengebracht, wenn es nicht ganz so läuft, oftmals ist erst in DEM Moment Verständnis für den anderen Menschen DA,wenn es denjenigen selbst trifft. Unverständnis meine ich eben besonders für "Dinge",die man nicht sieht,die auf den ersten Blick einfach nicht DA sind, die anderen unbekannt sind, vielleicht auch nicht "anerkannt", - wer chronisch krank ist und nicht gesichert ist durch eine Familie oder durch Freunde oder eine andere Gemeinschaft der kann recht tief rutschen, sozial, gesellschaftlich, seelisch.....

und es kann uns doch alle treffen...

Vielleicht sollten wir alle an ein bissel mehr Menschlichkeit arbeiten.

Wie machen Sie es???

Dies beschäftigt mich derzeit sehr